Ce témoignage a été écrit par notre rédactrice de contenu, Trina Boyko, qui partage les histoires de notre communauté et collabore avec notre équipe de marketing et de communication.

Quand je pense à mon père, la première image qui me vient en tête, c’est son sourire. Juste après, j’entends son petit rire, celui qui l’accompagnait presque toujours. Mon père—Alvin Rehberg, ou « Big Al » pour ses amis—était un homme imposant, un grand gaillard de six pieds trois pouces. Mais pour moi, il était surtout une présence rassurante, un refuge. Il aimait ses filles—ma petite sœur Hayley et moi—plus que tout, et je n’ai jamais douté une seconde qu’il serait toujours là pour nous.

En grandissant, il a fait tout ce qu’un papa fait. Il nous emmenait faire de la motoneige, et une fois, il nous a laissées avec un couple qu’il venait tout juste de rencontrer pendant qu’il partait chercher de l’aide après une panne (ma mère a adoré cette anecdote, bien sûr). Il nous a appris à patiner. Il nous a construit une cabane de jeu dans la cour. On passait des heures dans le garage avec lui, à marteler des bouts de bois pendant qu’il bricolait sa voiture. Il était passionné de voitures anciennes, et on l’a accompagné à des tonnes d’expositions au fil des ans.

Il a commencé à travailler chez Labatt à 18 ans et y est resté jusqu’à la fermeture de la brasserie de Winnipeg (ironique, quand on sait que le siège social de Labatt se trouve juste à côté de celui de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, à London, en Ontario). Après ça, il a enchaîné plusieurs boulots pour subvenir aux besoins de sa famille—conducteur de dépanneuse, acheteur dans une résidence pour aînés, et bien d’autres.

Une maison remplie d’amour—et de musique

Notre maison n’était pas bien grande, mais elle débordait d’amour. Je revois encore mon père installant notre sapin de Noël dans le salon, prenant presque toute la place. Je l’imagine en train de préparer le souper, avec de la musique en fond sonore. Il écoutait de tout, mais à cette époque, sa playlist était remplie de Gipsy Kings, Gloria Estefan et Jonny Lang, un chanteur de blues qu’il avait même croisé une fois dans un centre commercial. C’était ça, mon père—un homme aux goûts éclectiques, dans tous les sens du terme.

Je peux presque entendre la musique à plein volume en repensant aux journées où ma sœur et moi peignions des empreintes de mains sur la table de la cuisine, sous son regard bienveillant. Il nous encourageait à être créatives—pour ma sœur, c’était le dessin, pour moi, l’écriture. Lui aussi était un artiste incroyable. Il nous laissait être nous-mêmes, sans jamais juger.

Hayley partageait ses passions. Elle passait des heures avec lui dehors, les mains couvertes de cambouis, à apprendre comment réparer une voiture. Moi, j’étais la « princesse » de la famille—celle qui a un jour conduit la tondeuse à gazon tout droit dans la fenêtre du sous-sol. Mais Papa ne nous jugeait jamais. Il nous traitait toujours avec la même attention, et il accordait ce même respect à tout le monde, sans distinction.

Quand tout a commencé à changer

On ne sait pas exactement quand il est tombé malade. Mon grand-père—le père de mon père—est décédé en octobre 2017, un véritable choc pour notre famille. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à remarquer des changements chez lui. Il était plus irritable, plus impulsif, parfois même agressif sans raison.

Puis, il a commencé à tomber. Une fois contre la table du salon. Une autre fois dans l’escalier.
Après cette dernière chute, il a été transporté à l’hôpital. J’étais enceinte de huit mois et en train de déposer mon fils d’un an à la garderie quand j’ai reçu l’appel : non seulement mon père était hospitalisé, mais il avait un glioblastome.

Après cette dernière chute, il a été transporté à l’hôpital. J’étais enceinte de huit mois et en train de déposer mon fils d’un an à la garderie quand j’ai reçu l’appel : non seulement mon père était hospitalisé, mais il avait un glioblastome.

Je ne savais pas ce que c’était. Je ne connaissais presque rien aux tumeurs cérébrales, à part le fait que ma tante en était morte des années plus tôt. J’ignorais qu’il en existait plusieurs types, et encore moins que le glioblastome était l’une des pires.

J’ai laissé mon fils à la garderie, appelé mon travail pour dire que je ne viendrais pas, puis j’ai pleuré tout le long du trajet jusqu’à l’hôpital.

Quand je suis arrivée, mon père était méconnaissable. Il s’énervait contre les infirmières, suppliait pour rentrer chez lui. Ce n’était plus lui.

On nous a dit que c’était dû à « 100 % de malchance ».

Prendre une décision difficile

Il n’était pas un bon candidat pour une opération, alors les médecins ont recommandé la radiothérapie. Mais il a manqué plusieurs rendez-vous, et parfois, il refusait carrément de monter en voiture.

Un jour, ma grand-mère m’a appelée en panique : il était tombé dans la cuisine et ne pouvait plus se relever. J’ai immédiatement composé le 911, et il a été hospitalisé.

À ce stade, s’occuper de lui était devenu trop éprouvant pour ma grand-mère. Nous avons donc pris la décision difficile de le transférer en soins palliatifs. Mais il n’a jamais eu le temps d’y aller.
Deux jours avant sa mort, il s’est plaint de la nourriture de son « hôtel ». Tout ce qu’il voulait, c’était un cheeseburger.

J’ai demandé à l’infirmière si je pouvais lui en apporter un. Elle m’a regardée en haussant les épaules : « Tant qu’il est heureux, c’est tout ce qui compte. »

Alors on a partagé notre dernier repas ensemble.

Dire au revoir

Cette nuit-là, à 2 h du matin, je me suis réveillée avec des appels manqués de l’hôpital et de ma sœur.

« Viens tout de suite », m’a dit ma mère d’une voix tremblante.

J’ai appelé ma sœur et lui ai demandé de mettre le téléphone sur haut-parleur.

« Papa, attends-moi. Je t’en supplie, attends-moi. J’arrive. »

Il a attendu. Ma sœur et moi avons tenu sa main jusqu’à son dernier souffle, le 26 juillet 2018, à l’âge de 60 ans, seulement deux mois après son diagnostic.

Quand j’ai quitté l’hôpital ce matin-là, je me souviens du soleil traversant les vitres et de quelqu’un qui m’a souhaité une bonne journée. Comme si de rien n’était. J’avais vécu le pire moment de ma vie, mais j’ai compris que la vie continue. Même si elle ne ressemble plus à ce qu’on avait imaginé.

Garder Papa vivant à travers la musique

Plus tard cet été-là, Jonny Lang donnait un concert à Winnipeg. J’y suis allée avec ma sœur et mon mari. On a chanté à tue-tête toutes les chansons préférées de Papa. La musique est devenue ma façon de lui rendre hommage.

La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales veut offrir de l’espoir, et j’aimerais croire que l’histoire de mon père peut y contribuer. Mais la réalité n’est pas toujours douce. C’est aussi pour ça que j’ai rejoint cette équipe. Parce que je crois en un avenir sans tumeurs cérébrales.

Papa vit toujours en moi, en ma sœur et dans mes enfants.

Et un jour, j’espère que toutes nos histoires auront une fin plus heureuse.