Alors que notre Marche des tumeurs cérébrales est maintenant terminée, nous faisons le point sur qui nous sommes, ce que nous sommes et où nous en sommes en ce début d’année très particulier.

À la base, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales existe pour mettre fin aux souffrances occasionées par les tumeurs cérébrales. Le meilleur outil que nous possédons pour faire face à la maladie est la connaissance.

Nos fondateurs ont bâti cette organisation afin de combler le manque de connaissances qui existait sur les tumeurs cérébrales, du côté de la recherche, mais aussi chez les patients. La vision de notre organisation a été grandement façonnée par l’expérience personnelle et professionnelle des membres de notre communauté.

Nous avons poursuivi cette vision en finançant la recherche, en donnant aux médecins et scientifiques émergents la possibilité de lancer leur carrière dans le domaine, en défendant les intérêts des patients et de la communauté médicale, en offrant des programmes de soutien et du matériel éducatif aux personnes touchées par la maladie… Tout en nous adaptant au changement.

À mesure que les temps changent, les opportunités qui se présentent à nous changent également.

Nous sommes une petite organisation, d’une vingtaine d’employés, mais grâce à nos centaines de bénévoles, aux membres de notre conseil d’administration, aux organisateurs d’événements et aux professionnels de la santé, nous réussissons à soutenir les milliers de personnes touchées par la maladie partout au pays.

Nous sommes en mesure d’accomplir cela grâce à notre vision commune qui est de vouloir éradiquer cette maladie et apporter espoir et soutien aux personnes touchées.

L’année 2020 a certainement apporté sont lot de surprises! La pandémie mondiale de COVID-19 a changé la façon dont nous proposons nos programmes et a également engendré des retards au niveau médical.

Bien qu’il est malheureux que nous devions annuler nos groupes de soutien en personne pour le moment, nous avons créé de nouveaux programmes grâce à notre initiative #Soutienàlamaison. Certaines de nos réalisations incluent:

• La mise en place d’appels communautaires réguliers qui offrent aux membres de notre communauté un contact en temps réel avec notre personnel de soutien
• Le développement d’une série de concerts mettant en vedette un certain nombre de personnalités locales
• La tenue d’activités amusantes à faire à la maison pour les enfants et les familles
• Un élargissement de la portée de nos groupes de soutien virtuels

Du côté des connaissances, 2020 a également connu son lot de développements intéressants.

Nous avons travaillé fort pour sensibiliser la population aux signes et symptômes des tumeurs cérébrales. Nous avons éduqué les influenceurs sur l’inégalité d’accès aux traitements à travers le pays, tout en plaidant pour un financement accru de la recherche.

Nous sommes fiers de pouvoir offrir trois bourses de stagiaires de recherche à de jeunes esprits prometteurs.

Nous avons également octroyé 7 bourses d’études, afin de permettre à des survivants de tumeurs cérébrales d’accéder aux études postsecondaires.

Notre Registre canadien des tumeurs cérébrale a été lancé l’année dernière, toutefois nous avons publié le premier rapport de taux de survie au début de 2020. Ce rapport présente les informations les plus exhaustives qui soient en ce qui concerne le taux de survie de toutes les tumeurs cérébrales primaires disponibles actuellement dans le contexte canadien.

Finalement, nous avons pu ajuster notre programme de Marches des tumeurs cérébrales afin de permettre aux membres de notre communauté de participer à l’événement de façon sécuritaire, en transformant cet événement en une Marche des tumeurs cérébrales virtuelle pancanadienne.

Tout ceci, au cours des 6 premiers mois de l’année 2020.

Nous avons très hâte de voir ce que les 6 prochains mois nous réservent!

Susan Marshall, directrice générale
Fondation canadienne des tumeurs cérébrales