Quelle que soit la façon dont vous vous impliquez, nous vous en remercions!
Il est crucial de travailler afin de changer les pratiques et politiques qui laissent cette communauté pour compte. La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales intervient des façons suivantes au nom de la communauté des patients atteints d’une tumeur cérébrale :
Nous vous fournissons également des conseils pour vous défendre vos propres droits.
Alors que nous continuons à développer notre capacité à défendre les droits des patients, il est important que nous comprenions les besoins des patients atteints de tumeurs cérébrales, de leurs familles et des aidants afin de pouvoir hiérarchiser nos efforts en fonction des problèmes qui sont les plus importants pour les membres de la communauté des tumeurs cérébrales.
Nous souhaitons vous entendre ! Veuillez partager vos réflexions avec nous dans ce bref sondage d’une durée de 5 à 10 minutes. Vos réponses nous aideront à planifier nos priorités et à orienter nos futurs efforts de défense des droits des patients.
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La dexaméthasone est largement utilisée dans le traitement des tumeurs cérébrales, pour réduire l’enflure de la tumeur et traiter les symptômes tels que la douleur intense, les convulsions, l’équilibre et la confusion. Il est également utilisé en soins palliatifs de fin de vie.
Le 1er mai 2020, le Comité d’affectation des niveaux a ajouté la dexaméthasone à la liste des pénuries de niveau 3, indiquant qu’une pénurie de ce médicament aurait des répercussions importantes sur le système de santé canadien. C’est une étape importante, mais il reste encore beaucoup à faire. Au cours du dernier mois, sept rapports de pénurie de dexaméthasone ont été publiés au Canada par deux grands fabricants de médicaments génériques liés à son utilisation pour le traitement des symptômes sévères du COVID-19.
La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales continuera à travailler sur cette question et accueille positivement toute occasion de collaborer qui nous permettra d’atteindre un système stable et sécurisé de gestion des médicaments au Canada.
L’égalité d’accès aux médicaments pour le traitement des tumeurs cérébrales, ainsi que le fardeau financier qui en découle, est une question importante pour les patients atteints de tumeur au cerveau et leurs familles partout au Canada. L’endroit où vit un patient ne devrait jamais déterminer le traitement d’une tumeur au cerveau.
Le diagnostic d’une tumeur cérébrale est une nouvelle bouleversante et la confusion liée à l’accès aux médicaments est un fardeau inutile. Nous préconisons un meilleur accès à tous les médicaments pour le traitement des tumeurs cérébrales afin d’aider les personnes touchées par la maladie. La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales appuie la défense des droits des patients sur cette question.
Nous préconisons un meilleur accès à tous les médicaments contre les tumeurs cérébrales et une transparence et une collaboration accrues entre tous les intervenants dans le but d’aider les Canadiens touchés par une tumeur cérébrale.
L’égalité d’accès aux traitements et aux médicaments et le fardeau financier qui en découle constituent un enjeu important pour les patients atteints de tumeur au cerveau et leurs familles au Canada. Voici comment la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales aborde ce problème :
Chaque jour, 27 Canadiens reçoivent un diagnostic de tumeur cérébrale. Bien que des traitements efficaces existent, il n’y a pas de remède pour la maladie. En tant que principal organisme canadien axé sur le financement de la recherche sur les tumeurs cérébrales, nous sommes le seul groupe voué à la lutte contre cette maladie mortelle.
Grâce au soutien des donateurs, des fonds de recherche sont distribués chaque année à des chercheurs de partout au pays qui étudient les causes des tumeurs cérébrales et tentent de trouver un remède à la maladie.
L’Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer publie un rapport annuel sur les investissements dans la recherche sur le cancer au Canada. La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales présente sa contribution à cet effort de la présente publication. Voir les derniers rapports.
Nous travaillons également à accroître le financement de la recherche sur les tumeurs cérébrales grâce à des partenariats et à des collaborations avec d’autres organisations, notamment:
La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales collabore avec de nombreux partenaires des milieux de la cancérologie et des soins neurologiques pour faire avancer les dossiers qui vous tiennent à cœur. Nous travaillons donc en collaboration avec les groupes suivants:
Dans le monde entier, la communauté des tumeurs cérébrales constitue un vaste réseau d’organisations, d’établissements de soins de santé, de patients, de familles et d’initiatives. Ces efforts sont mis en réseau par le biais de la International Brain Tumour Alliance (IBTA). La IBTA coordonne la Semaine internationale de sensibilisation aux tumeurs cérébrales.
Défendre vos propres droits signifie travailler pour vous aider vous-même (ou aider un proche à qui on a diagnostiqué une tumeur cérébrale) à obtenir les services dont vous avez besoin et à optimiser votre qualité de vie.
Il est important que les patients atteints de tumeur cérébrale et leurs réseaux puissent défendre leurs droits en tant que patients, afin d’apporter des changements positifs dans leur vie. La défense de vos droits peut aider les individus à accéder aux services et aux traitements nécessaires.
Pour réussir la défense de vos droits, vous devez rester concentré et être persévérant. Que vous préconisiez l’accès aux soins de santé, aux aménagements en milieu de travail ou à un autre sujet d’importance, la compréhension de votre problème et l’élaboration d’un plan seront votre guide essentiel.
Écoutez les conseils de Claire, survivante de tumeur cérébrale, sur la défense des droits des patients.
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